مطالب برلمانية للحكومة بدعم ومواكبة "أطفال القمر"

19 يناير 2023 - 23:55

وجه رشيد حموني، رئيس فريق التقدم والاشتراكية بمجلس النواب، سؤالا كتابيا إلى عواطف حيار، وزيرة التضامن والإدماج الاجتماعي والأسرة، للكشف عن التدابير المتخذة لدعم الجمعيات والأسر التي تواكب الأشخاص القمريين.

وأوضح بأن هذه الفئة أغلبها من الأطفال والشباب، تعاني “من مرض وراثي نادر، يصيب الجلد بحساسية مفرطة، وهو المرض المعروف علميا بـ”متلازمة جفاف الجلد المصطبغ”، حيث تجعل المصاب به غير قادر على تحمل التعرض للأشعة فوق البنفسجية، سواء الطبيعية أو من مصدر معين من الإضاءة”.

وتأسف لغياب إحصائيات رسمية بالمغرب، بينما هناك حديث عن وجود المئات من المرضى في المغرب يحاولون التعايش مع هذا المرض دون رعاية ومواكبة من قبل الجهات العمومية المختصة، ما عدا ما تقوم به منظمات المجتمع المدني التي تحتاج إلى تعزيز تدخلاتها في مساندة أسر المصابين بهذا المرض المكلف ماديا ونفسيا.

ونبه إلى تعرض هؤلاء المرضى، لاسيما الأطفال منهم، لمختلف أشكال التنمر، وهو ما يؤثر على نفسيتهم، بالإضافة إلى معاناتهم في الولوج إلى الخدمات الصحية والحصول على بعض الأدوية والمراهم والملابس والأقنعة والنظارات الواقية من الشمس وتكاليف ذلك.

بالإضافة إلى الصعوبات التي تواجههم في مسارهم الدراسي، وإقصائهم من التشغيل، لأنهم، بحكم طبيعة مرضهم، لا يستطيعون العمل إلا ليلا، وهو ما يعقد حياتهم أكثر.

ويعرف هذا المرض انتشارا كبيرا في عدد من بقاع العالم، وعادة ما يولد المصابون به بصحة جيدة، لكن بمجرد تعرضهم لأشعة الشمس في الأشهر الأولى من حياتهم، تظهر عليهم أعراض غير معتادة، مثل احمرار الجلد وعدم القدرة على النظر إلى الضوء، وهي الحالة التي تتطور مع الاستمرار في التعرض أكثر للشمس، بحيث تظهر عليهم علامات أكثر خطورة، عبارة عن أورام، سريعا ما تتحول مع مرور الوقت إلى سرطانات جلدية، وقد يتطور المرض إلى سرطانات داخلية سريعة الانتشار في بعض الحالات.

 

شارك برأيك

اترك تعليقاً

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني. الحقول الإلزامية مشار إليها بـ *