وصف طبيب متخصص في طب الأطفال بتزنيـت، لعائلة رضيع لا يتجاوز عمره أربعة أشهر مصابا بمرض جيني نادر، معروف بمرض تليف العضلات الشوكيـة الحبيبية الوراثية، – وصف له – منتصف الأسبوع الجاري علاجاً يعد الأغلـى عالميـاً، بعد بلوغه سعر 2 مليار و100 مليون سنتيم للحقنـة الواحدة.

الرضيع يتحدر من أسرة فقيرة بجماعة لخصاص إقليم سيدي إفنـي، يشتغل والده بحارا، حيث صدم الجميع بوصفة الطبيب التي دفعت بهم إلى الإسراع بمناشدة وزير الصحة والحماية الاجتماعية للتدخل لتوفير العلاج وإنقاذ حياة الرضيع.

وقال جمـال وهو واحد من عائلة الرضيع، إن هذا الأخير أصبحت حياته على المحك بسبب هذا المرض الجيني النادر الذي يحد من تطور بنيته الجسمانية والعضلية، خصوصاً القفص الصدري الذي لايتسع لرئتيه اللتين تنموان بشكل عادي، مما يعرضه لمضاعفات خطيرة تشكل خطراً على حياته.

وأفضت التحاليل الطبية التي أجريت للرضيع -يضيف المتحدث- وتم إرسالها على عجل لأحد المختبرات العلمية بفرنسـا إلى تأكيد إصابته بهذا المرض الجيني النادر، والذي وصف له الطبيب دواء ZOLGENZMA  الذي يحتوي على مادة أوناسمنوجين أبارفيكسيل (Onasemnogene abeparvovec) في جرعة واحدة عن طريق الحقن الوريدي، ويستهدف الجينات الناقصة في خلايا الجسم وإعطاء النسخة الكاملة من الجين المطلوب لتحسين وظائف العضلات ومنع تدهورها.