كشفت جمعية « هاجر »، بمناسبة اليوم العالمي للامراض النادرة، اليوم الاربعاء، بمستشفى الهاروشي بالبيضاء، على  وجود حوالي 8000 مرض نادر  بالمغرب، والتي تمثل حوالي 5 في المائة من الأمراض  النادرة المشخصة سنويا  بالمغرب، التي تنخر صحة أطفال المغرب في صمت، وتقضي على حياتهم.

وأوضحت الجمعية ذاتها ان ضمن 8000 حالة، هناك  حوالي 600 مصاب بمرض المناعة الأولي، والذي يصعب تشخصيه بسبب  اختلاف أعراض هذه الأمراض.

وأفادت في تقرير لها، ان المشاكل، التي يواجهها أغلب المصابين، تبقى متشابهة، ومنها عدم وجود تشخيص دقيق وصحيح، وتأخره، وعدم وجود معلومات كافية ونوعية، وأحيانا معارف علمية عن هذه الأمراض، والمساعدات الطبية اللازمة، وصعوبة الحصول على العلاج اللازم، وإن 80 في المائة منها وراثية.

وحثت جمعية هاجر، على ضرورة تكوين اطباء في ما يخص الامراض النادرة، والقيام بحملات توعوية لحث المواطنين على الكشف المبكر نظرا للاحصائيات الأخيرة التي كشفت ان حوالي50 في  المائة من الاطباء يجهلون عددا من الامراض النادرة التي قد تكون سببا في وفاة الطفل المصاب.

فيما اقترحت الجمعية في تصريح لها لـ »اليوم 24″، ادراج الأمراض النادرة ضمن خانة الأمراض المزمنة، حتى يتسنى للمريض من استرجاع مصاريف العلاج المكلفة والتي ترهق عائلات الاطفال المصابين.

ويذكر ان  منظمات الصحة العالمية، توصي ببذل المزيد من الجهود في توضيح المشاكل، المتعلقة بهذه الأمراض، وأهمية تخصيص الأموال اللزمة لمعالجتها، وضرورة تقديم المساعدات للمصابين بها.